[fusion_builder_container type=”flex” hundred_percent=”no” equal_height_columns=”no” menu_anchor=”” hide_on_mobile=”small-visibility,medium-visibility,large-visibility” class=”” id=”” background_color=”” background_image=”” background_position=”center center” background_repeat=”no-repeat” fade=”no” background_parallax=”none” parallax_speed=”0.3″ video_mp4=”” video_webm=”” video_ogv=”” video_url=”” video_aspect_ratio=”16:9″ video_loop=”yes” video_mute=”yes” overlay_color=”” video_preview_image=”” border_color=”” border_style=”solid” padding_top=”” padding_bottom=”” padding_left=”” padding_right=””][fusion_builder_row][fusion_builder_column type=”1_1″ layout=”1_1″ align_self=”auto” content_layout=”column” align_content=”flex-start” valign_content=”flex-start” content_wrap=”wrap” spacing=”yes” center_content=”no” link=”” target=”_self” link_description=”” min_height=”” hide_on_mobile=”small-visibility,medium-visibility,large-visibility” sticky_display=”normal,sticky” class=”” id=”” background_image_id=”” type_medium=”” type_small=”” order_medium=”0″ order_small=”0″ spacing_left_medium=”” spacing_right_medium=”” spacing_left_small=”” spacing_right_small=”” spacing_left=”” spacing_right=”” margin_top_medium=”” margin_bottom_medium=”” margin_top_small=”” margin_bottom_small=”” margin_top=”0px” margin_bottom=”0px” padding_top_medium=”” padding_right_medium=”” padding_bottom_medium=”” padding_left_medium=”” padding_top_small=”” padding_right_small=”” padding_bottom_small=”” padding_left_small=”” padding_top=”30px” padding_right=”30px” padding_bottom=”30px” padding_left=”30px” hover_type=”none” border_sizes_top=”” border_sizes_right=”” border_sizes_bottom=”” border_sizes_left=”” border_color=”” hue=”” saturation=”” lightness=”” alpha=”” border_style=”solid” border_radius_top_left=”” border_radius_top_right=”” border_radius_bottom_right=”” border_radius_bottom_left=”” box_shadow=”no” box_shadow_vertical=”” box_shadow_horizontal=”” box_shadow_blur=”0″ box_shadow_spread=”0″ box_shadow_color=”” box_shadow_style=”” overflow=”” background_type=”single” gradient_start_color=”” gradient_end_color=”” gradient_start_position=”0″ gradient_end_position=”100″ gradient_type=”linear” radial_direction=”center center” linear_angle=”180″ background_color=”#4a4e57″ background_image=”” background_position=”left top” background_repeat=”no-repeat” background_blend_mode=”none” render_logics=”” filter_type=”regular” filter_hue=”0″ filter_saturation=”100″ filter_brightness=”100″ filter_contrast=”100″ filter_invert=”0″ filter_sepia=”0″ filter_opacity=”100″ filter_blur=”0″ filter_hue_hover=”0″ filter_saturation_hover=”100″ filter_brightness_hover=”100″ filter_contrast_hover=”100″ filter_invert_hover=”0″ filter_sepia_hover=”0″ filter_opacity_hover=”100″ filter_blur_hover=”0″ animation_type=”” animation_direction=”left” animation_speed=”0.3″ animation_offset=”” last=”true” border_position=”all” first=”true”][fusion_text columns=”” column_min_width=”” column_spacing=”” rule_style=”default” rule_size=”” rule_color=”” hue=”” saturation=”” lightness=”” alpha=”” content_alignment_medium=”” content_alignment_small=”” content_alignment=”” hide_on_mobile=”small-visibility,medium-visibility,large-visibility” sticky_display=”normal,sticky” class=”” id=”” margin_top=”” margin_right=”” margin_bottom=”” margin_left=”” fusion_font_family_text_font=”” fusion_font_variant_text_font=”” font_size=”” line_height=”” letter_spacing=”” text_transform=”none” text_color=”#f9f9fb” animation_type=”” animation_direction=”left” animation_speed=”0.3″ animation_offset=””]
Kao aktivni sudionici Radne skupine za pedijatrijsku onkologiju u kojoj smo zajedno sa stručnjacima iz sva četiri referentna centra za pedijatrijsku onkologiju u Republici Hrvatskoj te s predstavnicima srodnih udruga proveli opsežan proces usuglašavanja vizije, ciljeva i mjera ovog temeljnog strateškog dokumenta, osigurali podršku brojnih ključnih dionika i javnosti, žalosni smo što je rezultat svega samo jedna kvačica na listi zadataka i nekoliko lijepih vijesti o jednom dokumentu manje, koji smo bili dužni donijeti.
Izrada strateškog okvira je pobudila veliku nadu i podigla razinu međusobnog povjerenja svih uključenih dionika u procesu liječenja i rehabilitacije onkoloških pacijenata, što su u našoj udruzi djeca oboljela od malignih bolesti i njihove obitelji. Pripremajući strateški okvir, obvezali smo se kao ljudi i kao stručnjaci da ćemo dugoročno i sustavno promišljati, operacionalizirati, davati sve od sebe kao bi se našim malim pacijentima osigurala pedijatrijska onkološka skrb u skladu s međunarodno definiranim smjernicama.
Navest ću samo neke od planiranih mjera i aktivnosti: kategoriziranje i informatičko umrežavanje zdravstvenih ustanova, izrada nacionalne baze podataka za pedijatrijsku onkologiju, motiviranje većeg broja stručnjaka koji bi se specijalizirali u području pedijatrijske onkologije te njihova kontinuirana edukacija i supervizija, poticanje sudjelovanja u nacionalnim i međunarodnim predkliničkim i kliničkim istraživanjima, izrada cjelokupnog programa skrbi u pedijatrijskoj onkologiji uz definirane smjernice dijagnostike i liječenja, praćenje kasnih komplikacija liječenja, unaprijeđenje modela palijativne skrbi, ostvarivanje predškolskog, osnovnoškolskog i srednjoškolskog obrazovnog programa za vrijeme liječenja, osiguranje adekvatne fizikalne i radne terapije, nutritivne potpore te pomoći psihologa, psihoterapeuta i socijalnih radnika, provedba rehabilitacijskih programa i pružanja psihosocijalne podrške, sustavno organiziranje mladih koji su u djetinjstvu bili suočeni s malignom bolesti a sada svojim iskustvima pomažu djeci koja se liječe, uključivanje volontera s odgovarajućim kompetencijama u rad na odjelima, donošenje protokola o komunikaciji u teškim situacijama, provođenje sustavne supervizije i osiguranje kontinuirane psihološke podrške zdravstvenim radnicima u pedijatrijskoj onkološkoj skrbi te razvoj partnerskih odnosa s udrugama, kroz provedbu zajedničkih projekata te upravo provedbom ovog strateškog okvira.
Bili smo ambiciozni i visoko smo postavili ljestvicu. Ne želimo prihvatiti da djeca u Republici Hrvatskoj imaju lošije mogućnosti i rezultate liječenja od djece u ostalim zemljama članicama EU-a.
Molimo vas, iz poštovanja prema svima, a posebno prema onkološkim pacijentima, da prestanemo donositi strategije samo da bi se zadovoljila forma, okrenimo se izradi operativnog plana i krenimo u njegovu provedbu. Mi vam nudimo sva naša znanja, energiju, odgovornost, posvećenost i otvoreni partnerski pristup.
U ime udruge KRIJESNICA, izvršna direktorica
Mirela Stanić-Popović, univ.spec.oec., PMP®
[/fusion_text][/fusion_builder_column][/fusion_builder_row][/fusion_builder_container]
