Teško je kad čuješ rečenicu: „Nažalost, imate rak!“ To je rečenica koja svakoga šokira i potakne na najcrnje misli, a ja sam ju nažalost čula sa samo 35 godina. Oboljele osobe često tonu u depresiju, obuzme ih strah i nerijetko se ne mogu sami nositi s dijagnozom. Potrebni su im, ne samo topla riječ i ohrabrenje, nego i stručna pomoć.

Hrvatska je jedna od zemalja s najvišom godišnjom incidencijom karcinoma štitnjače u svijetu 10/100.000 stanovnika godišnje.

Pozivam Vas da svojom donacijom podržite MOJ HOD za oboljele od bolesti štitnjače!

HVALA vam od srca!

Načini doniranja:

1. Donacije možete uplatiti mobilnim bankarstvom putem koda:
   
2. Uplatom na žiro račun:
   HRVATSKA UDRUGA ZA BOLESTI ŠTITNJAČE
   Frane Petrića 5, Zagreb
   IBAN: HR6424020061101051114 Erste banka
   Model: 00
   Poziv na broj: 2805-2023
   Svrha uplate: donacija „Korak po korak zajedno“

Za sva pitanja tu smo za Vas na tel. 099/ 338 8153 ili na mail: udruga.stitnjaca@gmail.com

Hvala Vam za Vašu donaciju. Ovo pismo ne uključuje nikakve financijske niti druge obveze s Vaše strane, već isključivo mogućnost za Vaše dobrovoljne priloge. Vaši osobni podaci neće biti proslijeđeni ili korišteni za bilo koju drugu svrhu osim za našu komunikaciju s Vama u skladu s važećim propisima o zaštiti podataka. U svakom trenutku možete nam se javiti na telefon ili e-mail ako ne želite zadržati komunikaciju s nama.

Objava #Korak po Korak Zajedno pojavila se prvi puta na Onkologija.

Poštovane kolegice i kolege, rak prostate najčešći je oblik raka kod muškaraca u Hrvatskoj te od njega godišnje oboli oko 2300 osoba*. Prema podacima iz 2020. godine upravo je od tog karcinoma umrlo 785 ljudi*, a godinu ranije njih 807**. Europski podaci pokazuju da se od devedesetih godina prošlog stoljeća incidencija raka prostate u Europi više nego udvostručila.*** No kombinacijom ranog otkrivanja bolesti i široke dostupnosti suvremenih terapija dokazano se može produljiti život bolesnika, poboljšati njihova kvaliteta života i odgoditi nepovoljni ishodi. Uz konstantno apeliranje struke na važnost ranog otkrivanja bolesti i postavljanja dijagnoze na vrijeme, nužno je osigurati kvalitetno liječenje.

S tim na umu Astellas i Hrvatsko društvo bolesnika s rakom prostate pozivaju vas na okrugli stol: „Rak prostate – kako potaknuti rano otkrivanje i smanjiti smrtnost?“ koji će se održati u četvrtak, 30. ožujka 2023., u hotelu Canopy by Hilton (Ul. kneza Branimira 29, Zagreb), od 11.00 do 12.30 sati.

Što poduzeti, kako bolesnicima osigurati najbolju skrb i kako pojačati prevenciju te koliki potencijal u smanjenju smrtnosti i podizanju kvalitete života bolesnika ima rano otkrivanje raka prostate, kroz razgovor će otkriti:

• Velimir Korak, predsjednik Hrvatskog društva bolesnika s rakom prostate
• prof.dr.sc. Tomislav Omrčen, dr.med., specijalist onkologije i radioterapije, KBC Split
• doc.dr.sc. Marijo Šekerija, dr.med., specijalist epidemiologije, voditelj Registra za rak pri Hrvatskom zavodu za javno zdravstvo
• prof.dr.sc. Igor Tomašković, dr. med., specijalist urolog, KBC Sestre Milosrdnice, predsjednik Hrvatskog urološkog društva HLZ

Razgovor će moderirati Ivana Rimac Lesički, glavna urednica portalzdravlje.hr.

Molimo vas za potvrdu dolaska do kraja dana u utorak, 28. ožujka, na mail: igor.prstec@404.agency.

Srdačan pozdrav,
Astellas d.o.o.

Sve troškove organizacije ovog skupa pokriva Astellas d.o.o.

Lokalni kontakt za sve dodatne informacije o Astellas lijekovima: medinfo.ab@astellas.com
Lokalni kontakt za prijavu nuspojava: Pharmacovigilance_HR@astellas.com

* https://www.hzjz.hr/wp-content/uploads/2022/11/Bilten-Incidencija-raka-u-Hrvatskoj-2020.-godine.pdf
** https://www.hzjz.hr/wp-content/uploads/2021/12/Bilten44_2019.pdf
*** https://tau.amegroups.com/article/view/38888/30180

Objava Poziv na okrugli stol: „Rak prostate – kako potaknuti rano otkrivanje i smanjiti smrtnost?“ pojavila se prvi puta na Onkologija.

https://www.surveymonkey.com/r/6B9CXCR

Objava Prepreke i izazovi s kojima se susreću onkološki pacijenti pojavila se prvi puta na Onkologija.

Okrugli stol “Smanjimo razlike u onkološkoj skrbi” održat će se u četvrtak, 2. veljače 2023. u hotelu Double Tree by Hilton, Ul. Grada Vukovara 269A u Zagrebu, s početkom u 12:00 h.

Panelisti na okruglom stolu su:

• Prof.dr.sc. Stjepko Pleština, predstojnik Klinike za onkologiju KBC Zagreb
• Doc.dr.sc. Mario Šekerija, voditelj odjela za maligne bolesti HZJZ
• Dragan Soldo, dr. med., spec. obiteljske medicine, predsjednik Hrvatskog društva obiteljskih doktora HLZ-a
• Prof.dr.sc. Karmen Lončarek, pročelnica Zavoda za integriranu i palijativnu skrb KBC Rijeka
• Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu

Moderatorica: Sanja Kocijančić Petričević

Dnevni red:

1. Razgovor s panelistima – 12:00 – 13:00 h
2. Pitanja i odgovori – 13:00 – 13:20 h
3. Osvježenja i neformalno druženje 13:20 h

Nadamo se da ćete se moći odazvati i svojim dolaskom uveličati obilježavanje Svjetskog dana protiv raka.

S poštovanjem!

Voditelj platforme Onkologija i predsjednik KUZ-a
Ivica Belina

Objava Okrugli stol “Smanjimo razlike u onkološkoj skrbi” pojavila se prvi puta na Onkologija.

ZAJEDNIČKA IZJAVA O UTJECAJU PANDEMIJE COVID-19 NA IMUNOKOMPROMITIRANE OSOBE I PREPORUKE

Problem – imunokompromitirane osobe su pod povećanim rizikom od COVID-19

Pandemija COVID-19 promijenila je živote diljem svijeta, ali postoji zajednica ljudi – oni s oslabljenim imunološkim sustavom – koji su pod povećanim rizikom od COVID-19 u usporedbi s ostatkom stanovništva i čije potrebe ostaju nezadovoljene.

Procijenjeni udio onih koji su imunokompromitirani ili imunosuprimirani je između 2% i 3% ukupne svjetske populacije. Svi su ranjiviji na zarazu i imaju loše ishode s COVID-19 u usporedbi s općom populacijom. Nažalost, tijekom posljednje dvije godine njihove su okolnosti u većoj ili manjoj mjeri zanemarene, zbog čega ih neki nazivaju “zarobljenicima pandemije”.

Njihovi odgovori na cjepiva protiv COVID-19, pa čak i na booster doze, više puta su se pokazali kao neodgovarajući u usporedbi s općom populacijom^1,2,3 . Više od 40% njih hospitaliziranih s probojnim infekcijama nakon cijepljenja su ljudi koji su imunokompromitirani, zajedno s povećanim rizikom od bolničke smrtnosti u usporedbi s općim stanovništvom ¹³.

Ono što znamo je da imunokompromitirani/imunosuprimirani pacijenti[1] imaju:

1. Mnogo veći rizik od COVID-19, uključujući veće stope hospitalizacije, prijema na intenzivnu njegu i smrti⁴.
2. Veće stope prodornih infekcija nakon potpunog cijepljenja⁵.
3. Veće stope širenja njihove infekcije na kontakte u kućanstvu.
4. Nema jednostavnog laboratorijskog testa za pouzdano predviđanje zaštite nakon cijepljenja.
5. Pokazalo se da u nekim slučajevima nose i prenose teški akutni respiratorni sindrom coronavirus 2 (ili SARS-CoV-2) mjesecima što dovodi do rizika od nastanka i širenja potencijalno opasnih novih mutacija u širu populaciju⁶.

Dok ∼97% odrasle populacije ima mogućnost sigurnog i iznimno učinkovitog načina prevencije teškog COVID-19 i može se ponovno uključiti u svijet cijepljenjem, ranjivih 2-3%, odnosno pacijenata koji su imunokompromitirani ili imunosupresivni, lokalne i globalne zdravstvene vlasti i dalje upozoravaju da se ne oslanjaju samo na cjepiva za zaštitu⁷.

Također, nejasna je definicija tko se smatra imunokompromitiranim i nema preciznih dijagnostičkih i kliničkih pokazatelja. Jedan primjer su oni s kroničnom limfocitnom leukemijom (KLL) za koje je odavno poznato da imaju značajno oslabljen imunitet u svim stadijima bolesti, bez obzira na status liječenja⁸. Citat iz nedavne studije o odgovoru na cjepivo protiv COVID-19 kod pacijenata s rakom krvi: “Više od jedne trećine (36%) pacijenata s KLL-om, najčešćom leukemijom u odraslih u SAD-u, bilo je seronegativno nakon cijepljenja. Gotovo tri od deset njih nije primalo terapiju protiv raka krvi u posljednje dvije godine, što pokazuje da sama bolest može narušiti funkciju B stanica potrebnu za stvaranje antitijela na cjepiva.”⁹ Štoviše, znamo da se ne možemo osloniti ni na jedan test krvi da bismo utvrdili ranjivost na COVID-19.

Kao značajan stresor, pandemija COVID-19 također je rezultirala pogoršanjem mentalnog zdravlja u nekim skupinama pacijenata^10,15, točnije višestrukim čimbenicima stresa koje izaziva njihovo stanje imunokompromitiranosti, saznanje da si manje zaštićen od drugih i da se kontinuirano moraš zaštititi od okoline, unatoč popuštanja javnih mjera zaštite. One imunokompromitirane osobe koje ne mogu raditi od kuće, poput dostavljača ili oni koji rade u uslužnim djelatnostima, sada se suočavaju s povećanom tjeskobom na radnom mjestu zbog ukidanja mnogih COVID-19 ograničenja i propisa ¹⁷. Istraživanje bubrežnih bolesnika pokazalo je da 54% ispitanika bilo zabrinuto zbog povratka na svoje radno mjesto, ali su smatrali da nemaju drugog izbora ¹⁷. Nakon povlačenja financijske potpore za zaštitu u većini zemalja, mnogi se imunokompromitirani ljudi osjećaju da nemaju izbora nego da se vrate na posao. Ovaj nedostatak prioriteta pogoršava postojeće zdravstvene nejednakosti.

Pandemija COVID-19 nije završila za imunokompromitirane bolesnike

Mantra “Cijepite se, ali se ponašajte kao da niste” prikladno je privremeno rješenje. No, ne možemo očekivati da će pacijenti s oslabljenim imunitetom ostati zaključani na neodređeno vrijeme dok se ostatak svijeta vraća u gotovo normalnu situaciju. Budući da imunokompromitirane osobe ne postižu optimalan imunološki odgovor na cijepljenje, veća je vjerojatnost da će se razviti teška po život opasna bolest i mogu pretrpjeti dugotrajnu infekciju, što može dovesti do pojave novih varijanti virusa. Za njih se pandemiji ne nazire kraj.

Posebnu ranjivost osoba s oslabljenim imunitetom potrebno je rješavati na proaktivan način. Iako moramo biti spremni na iznenađenja kada se nosimo s COVID-19, određena načela mogu poslužiti:

1. Prepoznajemo da postoji umor javnosti od zdravstvenih mjera zaštite.
2. Javna svijest o pitanjima za imunokompromitirane osobe je važna.
3. Pacijenti s oslabljenim imunitetom moraju biti uključeni u prioritetne skupine liječenja s onima koji se smatraju pod visokim rizikom i najosjetljivijim na infekciju COVID-19. Svatko, bez obzira na imunološki status, treba se cijepiti. Sticanje aktivnog imuniteta cjepljenjem poželjno je za one koji se na njega mogu osloniti. Što je više ljudi cijepljeno, uključujući doze dopunskog cjepiva, to je imunokompromitirana osoba zaštićenija.
4. Strategije i aktivnosti za imunokompromitirane osobe u Hrvatskoj moraju se oslanjati na antivirusna sredstva i COVID-19 monoklonska antitijela za prevenciju (CmAbs), u skladu sa suvremenim spoznajama, kliničkim iskustvom i praksom koju primjenjuje sve veći broj zemalja, uključujući i susjednu Sloveniju. Takva je praksa usklađena s odobrenjima Europske agencije za lijekove (EMA) i preporukama brojnih stručnih organizacija
5. Edukacija imunokompromitiranih pacijenata da je nastavak maskiranja i socijalnog distanciranja u visokorizičnim okolnostima bitno čak i ako su javna pravila o maskiranju i socijalnom distanciranju opuštena. To je osobito istinito u okruženjima kao što je javni prijevoz i u javnim zgradama, bolnicama.
6. Sigurnosne mjere i maskiranje trebale bi se i dalje održavati u bilo kojem kliničkom okruženju pri liječenju imunokompromitiranih pacijenata, čak i kada se javna pravila popuštaju.

Preporuke za podršku imunokompromitiranoj zajednici

Pandemija COVID-19 doprinjela je značajnim pritiskom na zdravstvene sustave diljem svijeta. Ali je od izuzetne važnosti uvesti dodatne mjere za podršku imunokompromitiranim osobama kojima treba dati prioritet. To je zbog povećanog rizika hospitalizacije i razvitka teške, po život opasne COVID-19 bolesti među imunokompromitiranim osobama. Ovo je sada od posebne važnosti kada se ostatak stanovništva vraća normalnom načinu rada i života. Poslodavci moraju i dalje preuzimati odgovornost za zdravlje i sigurnost zaposlenika s oslabljenim imunitetom, uključujući odgovarajuće sigurnosne mjere za smanjenje rizika od izloženosti virusu.

Veća vidljivost imunokompromitiranih osoba i zdravstvenih nejednakosti s kojima se ova zajednica suočava potrebna je u zdravstvenoj politici i razmjeni poruka kako bi se podigla svijest javnosti o potpori koja je još potrebna za ovu skupinu ljudi. To uključuje priopćavanje specifičnih informacija o sigurnosnim mjerama koje bi još uvijek trebale biti na snazi za ovu zajednicu, uključujući kontinuirano nošenje maski, brzi i jednostavan pristup testiranju na COVID-19, pristup dodatnim terapijskim mogućnostima kao što su dugodjelujuća monoklonska antitijela za profilaksu COVID-19 infekcije kod imunokompromitiranih osoba za koje se zna da ne razvijaju dobar odgovor na cijepljenje.

Preekspozicijska profilaksa COVID-19 infekcije monoklonskim antitijelima odobrena je u ožujku 2022. godine odstrane Europske agencije za lijekove i medicinske proizvode i Uredbom EU (2022/123) uvrštena je u Listu esencijalnih lijekova u sklopu javnozdravstvenih mjera za suzbijanje pandemije¹⁸. Ova zaštita pasivnom imunizacijom značajno smanjuje rizik od COVID-19 infekcije, te posljedično fatalan ishod infekcije (koji je u imunokompromitiranih bolesnika vrlo učestao) ili odgode terapije (što dovodi u pitanje uspjeh liječenja). Ovakav je tip dodatne zaštite za imunokompromitirane osobe dostupan i u velikom broju europskih zemalja, pa i u susjednoj Sloveniji.

Ove mjere su od vitalnog značenja za omogućavanje osobama s oslabljenim imunitetom vraćanje se u normalan život i nastavak s radnim obavezama na radnom mjestu. Zaštita najranjivijih nije samo ispravna, već i pametna stvar. Zaštita imunokompromitiranih osoba tamo gdje se pokazalo da se virus zadržava i mutira, štiti svakoga¹².

Ususret jeseni i zasad neizvjesnom razvoju situacije s novim valom pandemije, sada je vrijeme za djelovanje, za rješavanje nezadovoljenih potreba imunokompromitirane zajednice.

Pozivamo Ministarstvo zdravstva i Vladu RH da poduzmu hitne mjere kako bi podržali ovu ranjivu zajednicu i osigurali da njihove potrebe budu prioritizirane.

Hvala vam što ste uzeli u obzir potrebe ove velike populacije.

Zajedničku izjavu i preporuke potpisuju:

[1] Za potrebe ove izjave koristimo ovu definiciju imunokompromitacije: oslabljen imunološki sustav može povećati vjerojatnost da ćete se teško razboljeti od COVID-19. Mnoga stanja i tretmani mogu uzrokovati oslabljen imunološki sustav ili oslabljen imunološki sustav. Primarna imunodeficijencija uzrokovana je genetskim defektima koji se mogu naslijediti. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/vaccines/recommendations/immuno.html

Izdvojene reference:

1. Herishanu, Y., Avivi, I., Aharon, A., Shefer, G., Levi, S., Bronstein, Y., … Ghia, P. (2021). Efficacy of the
2. BNT162b2 mRNA COVID-19 vaccine in patients with chronic lymphocytic leukemia. Blood, 137(23), 3165–3173. https://doi.org/10.1182/blood.2021011568.
3. Greenberger, L. M., Saltzman, L. A., Senefeld, J. W., Johnson, P. W., DeGennaro, L. J., & Nichols, G. L. (2021). Antibody response to SARS-CoV-2 vaccines in patients with hematologic malignancies. Cancer Cell, 39(8), 1031–1033. https://doi.org/10.1016/j.ccell.2021.07.012.
4. Re, D., Seitz-Polski, B., Carles, M., Brglez, V., Graça, D., Benzaken, S., … Jérôme, B. (2021). Humoral and cellular responses after a third dose of BNT162b2 vaccine in patients treated for lymphoid malignancies. MedRxiv, 2021.07.18.21260669. https://doi.org/10.1101/2021.07.18.21260669.
5. Roeker, L. E., Scarfo, L., Chatzikonstantinou, T., Abrisqueta, P., Eyre, T. A., Cordoba, R., … Patel, M. (2020). Worldwide Examination of Patients with CLL Hospitalized for COVID-19. Blood, 136(Supplement 1), 45–49. https://doi.org/10.1182/blood-2020-136408.
6. Brosh-Nissimov, T., Orenbuch-Harroch, E., Chowers, M., Elbaz, M., Nesher, L., Stein, M., … Wiener-Well, Y. (2021). BNT162b2 vaccine breakthrough: clinical characteristics of 152 fully vaccinated hospitalized COVID-19 patients in Israel. Clinical Microbiology and Infection, 27(11), 1652–1657. https://doi.org/10.1016/j.cmi.2021.06.036.
7. Karataş, A., İnkaya, A. Ç., Demiroğlu, H., Aksu, S., Haziyev, T., Çınar, O. E., … Göker, H. (2020). Prolonged viral shedding in a lymphoma patient with COVID-19 infection receiving convalescent plasma. Transfusion and Apheresis Science, 59(5), 102871. https://doi.org/10.1016/j.transci.2020.102871.
8. Interim Public Health Recommendations for Fully Vaccinated People. National Center for Immunization and Respiratory Diseases (NCIRD), Division of Viral Diseases. Updated Sept. 1, 2021. (CDC) https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/vaccines/fully-vaccinated-guidance.html.
9. Sun, C., & Wiestner, A. (2021). Can Immunocompetence Be Restored in Chronic Lymphocytic Leukemia? Hematology/Oncology Clinics of North America, 35(4), 827–845. https://doi.org/10.1016/j.hoc.2021.03.010.
10. Study from The Leukemia & Lymphoma Society Shows COVID-19 Vaccine is Safe but 25% Of Blood Cancer Patients Do Not Produce Detectable Antibodies. (Leukemia & Lymphoma Society). July 22, 2021. https://www.lls.org/news/study-leukemia-lymphoma-society-shows-covid-19-vaccine-safe-25-blood-cancer-patients-do-not.
11. Lindoso, L., Astley, C., Queiroz, L. B., Gualano, B., Pereira, R. M. R., Tannuri, U., … Silva, C. A. (2021). Physical and mental health impacts during COVID-19 quarantine in adolescents with preexisting chronic immunocompromised conditions. Jornal de Pediatria. https://doi.org/10.1016/j.jped.2021.09.002.
12. Al-Rahimi, J. S., Nass, N. M., Hassoubah, S. A., Wazqar, D. Y., & Alamoudi, S. A. (2021). Levels and predictors of fear and health anxiety during the current outbreak of COVID-19 in immunocompromised and chronic disease patients in Saudi Arabia: A cross-sectional correlational study. PLOS ONE, 16(4), e0250554. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0250554.
13. Bar-On, Y. M., Goldberg, Y., Mandel, M., Bodenheimer, O., Freedman, L., Alroy-Preis, S., … Milo, R. (2021). Protection against Covid-19 by BNT162b2 Booster across Age Groups. New England Journal of Medicine, 385(26), 2421–2430. https://doi.org/10.1056/NEJMoa2115926
14. Oliver, S MD. Data and clinical considerations for additional doses in immunocompromised people. ACIP Meeting July 22, 2021. Available at: https://www.cdc.gov/vaccines/acip/meetings/downloads/slides-2021-07/07-COVID-Oliver-508.pdf  ; Shields A M et al. Outcomes following SARS-CoV-2 infection in patients with primary and secondary immunodeficiency in the UK. Clinical and Experimental Immunology 2022. Available at: https://academic.oup.com/cei/advance-article/doi/10.1093/cei/uxac008/6515671
15. Zomerdijk, N., Jongenelis, M., Yuen, E., Turner, J., Huntley, K., Smith, A., … Short, C. E. (2021). Experiences and needs of people with haematological cancers during the COVID‐19 pandemic: A qualitative study. Psycho-Oncology, pon.5819. https://doi.org/10.1002/pon.5819.
16. Zomerdijk, N., Jongenelis, M., Short, C. E., Smith, A., Turner, J., & Huntley, K. (2021). Prevalence and correlates of psychological distress, unmet supportive care needs, and fear of cancer recurrence among haematological cancer patients during the COVID-19 pandemic. Supportive Care in Cancer, 29(12), 7755–7764. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06369-5.
17. https://www.nhs.uk/conditions/coronavirus-covid-19/people-at-higher-risk/who-is-at-high-risk-from-coronavirus/, last accessed: 11.02.2022
18. Kidney Care UK, Lifting lockdown – the impact of COVID-19 for kidney patients as the pandemic eases, 2021, available at: https://www.kidneycareuk.org/documents/554/Kidney_Care_UK_patient_survey_report_March_2021.pdf;  Renaloo. Hope, fragility, worries: the experience of the Covid epidemic by 2300 patients with kidney failure, dialysis and transplants. 2022. Available at: https://renaloo.com/espoir-fragilite-inquietudes-resultats-de-notre-enquete-sur-le-vecu-de-lepidemie-covid-par-2300- patients-insuffisants-renaux-dialyses-et-greffes/ https://www.ema.europa.eu/en/documents/other/list-critical-medicines-covid-19-public-health-emergency-phe-under-regulation-eu-2022/123_en.pdf

Objava Zaštita imunokompromitiranih osoba tijekom pandemije COVID-19 pojavila se prvi puta na Onkologija.

Ispunite upitnik https://www.sphinxonline.com/…/RDdiag…/questionnaire.htm

Ova će anketa pomoći organizaciji EURORDIS-Rare Diseases Europe, neprofitnom savezu od 900+ organizacija oboljelih osoba, zagovarati poboljšanje puta do dijagnoze osoba koji žive s rijetkim bolestima. Svi oboljeli koji žive s rijetkom bolešću i njihovi obiteljski njegovatelji mogu sudjelovati, uključujući:

• Bivše bolesnike ili bolesnike na oporavku (npr. preživjeli od raka)
• One koji još nisu dijagnosticirani, ali boluju od bolesti koja se smatra rijetkom
• One s bilo kakvim iskustvom u postavljanju dijagnoze: teškim ili lakim, kratkim ili dugim

Trebat će Vam oko 20 minuta da ispunite ovu anketu. Sveukupne rezultate podijelit ćemo s Vama i prenijeti ih donositeljima odluka. Vaši će se odgovori čuvati u sigurnoj pohrani kojoj može pristupiti samo istraživački tim.
Ako imate bilo kakva pitanja, možete kontaktirati tim na: rare.barometer@eurordis.org

Objava Podijelite iskustvo traženja dijagnoze za svoju rijetku bolest! pojavila se prvi puta na Onkologija.

Treba li ishod liječenja u onkologiji biti stvar sreće?

Opatija, 7. svibnja, 2022. – Vrijeme je da se liječenje onkoloških bolesnika prestane zasnivati na sreći nego na jasnim smjernicama i protokolima te na sustavnom praćenju i poboljšanju ishoda liječenja, istaknuto je na panelu „Treba li ishod liječenja u onkologiji biti stvar sreće?“ u sklopu kongresa Futur Z u Opatiji na kojemu su sudjelovali predstavnici Ministarstva zdravstva, stručnih društava te pacijenata.

Ministarstvo zdravstva je kroz dva velika projekta u sklopu EU projekta oporavak i otpornost najavilo da će krenuti u nabavu opreme za dijagnostiku i liječenje te uspostavu nacionalne onkološke mreže. Odgovarajući na pitanje kada možemo očekivati da će se nabaviti nova radiološka oprema i uspostaviti onkološka mreža, državni tajnik Ministarstva zdravstva dipl. iur. Tomislav Dulibić rekao je kako je planirano 2025., no očekuje da će biti realizirano 2024. godine: „Pandemija COVID-om je iza nas i Ministarstvu zdravstva je sada fokus Akcijski plan za provedbu Nacionalnog strateškog okvira protiv raka za čiju je provedbu nadležno Povjerenstvo na čelu s državnim tajnikom dr. Silvijem Bašićem. Krajnji rok za nabavu radioterapijske opreme i uspostavu onkološke mreže jest 2025., no očekujemo da će to biti realizirano već do kraja 2024. godine to jest do kraja mandata ove Vlade“, rekao je Dulibić.

Smrtnost od raka u Hrvatskoj dvostruko je veća nego u EU i nužna su dodatna ulaganja, no uvođenje multidisciplinarnosti kao zakonske obveze neće koštati, rekao je predstojnik Klinike za onkologiju KBC Zagreb prof. dr. sc. Stjepko Pleština: „Onkološki pacijenti moraju imati pravo na to da odluku o liječenju donosi multidisciplinarni tim individualiziranim pristupom svakom bolesniku. Na taj način bi svi bolesnici bili tretirani po jednakom protokolu, a najvažnije je riješiti i uspostaviti mrežu onkoloških ustanova, jasno definirati kuda će pojedini bolesnik ići i što će tamo dobiti i u kojem roku će to dobiti“, istaknuo je prof. Pleština.

Ništa o nama bez nas

Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu prof. edu. rehab. Ivica Belina rekao je da pacijenti moraju biti dio svih povjerenstava i radnih skupina koje se bave temama koje se njih tiču: „18 predstavnika udruga onkoloških pacijenata sudjelovali su u izradi Nacionalnog strateškog okvira protiv raka i očekujemo da nas se aktivno uključi i u praćenje njegove provedbe. Poboljšanje ishoda liječenja onkoloških bolesnika apsolutni je prioritet i inzistiramo na hitnoj implementaciji NSOPR-a.“, istaknuo je Belina te podsjetio da u Hrvatskoj svaki dan od posljedica raka umre 39 osoba zbog čega su pokrenuli kampanju “Vrijeme je.” kojoj je glavni cilj okupiti sve najvažnije dionike zdravstvenog sustava i potaknuti ih i poduprijeti na provedbi Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka (NSOPR).

Na panelu „Treba li ishod liječenja u onkologiji biti stvar sreće?“ zaključeno je:

1. Pacijenti trebaju biti uključeni u sve teme koje ih se tiču jer su oni krajnji korisnici zdravstvenog sustava i razlog zbog kojeg zdravstveni sustav postoji.
2. Nacionalni strateški okvir protiv raka potrebno je hitno implementirati, unatoč najavljenim rokovima o uspostavi onkološke mreže i nabavi radioterapijske opreme do 2025. godine.
3. Praćenje ishoda liječenja uz implementaciju mjerenja ishoda koje prijavljuju pacijenti jedini je način za poboljšanje zdravstvenog sustava i spašavanje života.
4. Vrijeme je.

O kampanji Vrijeme je

Nositelj kampanje je Koalicija udruga u zdravstvu, uime svih utjecajnijih udruga onkoloških bolesnika, uz podršku Ministarstva zdravstva, Zbora zdravstvenih i medicinskih novinara Hrvatskog novinarskog društva te Inovativne farmaceutske inicijative. Glavni cilj kampanje jest okupiti sve najvažnije dionike zdravstvenog sustava i potaknuti ih i poduprijeti u provedbi Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka, koji je Hrvatski sabor donio prije više od godinu dana. U sklopu kampanje pokrenuta je web stranica vrijeme.hr, gdje će se sustavno pratiti implementacija NSOPR-a te se pozivaju građani da podijele svoja iskustva. Kako od raka u Hrvatskoj svakog dana umre 39 ljudi, sustavno će se poticati rasprave i podizati svijest, a brojčanik će nastaviti odbrojavati na web stranici sve do potpune implementacije svih djelova NSOPR-a. Jer Vrijeme je.

O raku

Rak je vodeći javnozdravstveni problem u Hrvatskoj, a procjenjuje se da u Hrvatskoj živi 170 000 osoba koje su bolovale ili boluju od raka te je drugi najčešći uzrok smrtnosti. Odgovoran je za 27 posto smrti u Hrvatskoj, vodeći je uzrok smrtnosti osoba mlađih od 65 godina te je odgovoran za 50 posto smrtnih slučajeva kod žena i 35 posto kod muškaraca. Maligne bolesti su jedan od najvećih javnozdravstvenih izazova današnjice, uz mnoge uzroke rizika njihova nastanka i razvoja.

Kontakt za medije:
Tina Puhalo
ToP komunikacije
M: 098 9842 02

Objava Objava za medije: Treba li ishod liječenja u onkologiji biti stvar sreće? pojavila se prvi puta na Onkologija.

Dom zdravlja Zagreb- istok, Hirčeva 1

Prijave za sudjelovanje na tečaju na mail huphzagreb@gmail.com ili mob 091 56 24 139

Predavači su ugledni stručnjaci iz područja onkologije, psihologije, hematologije, fizioterapije, kineziologije, teologije koji su već godinama profesionalno ili volonterski uključeni u palijativnu skrb. Tečaj se organizira za buduće nezdravstvene volontere i sve zainteresirane građane.

Tečaj je besplatan za sve polaznike

Pregled tema tečaja – Uvod u palijativnu skrb – Razvoj hospicijskog pokreta i palijativne skrbi u Hrvatskoj – Osnove palijativne medicine; uloga liječnika u palijativnoj skrbi – Dječja palijativna skrb -Osnove medicinske njege palijativnog bolesnika – Uloga medicinske sestre i tehničara u palijativnoj skrbi – Volontiranje – prava i obveze, etički kodeks, volonterski ugovor – Uloga i odgovornost socijalnog radnika u palijativnoj skrbi – Prava pacijenata iz socijalne skrbi i zdravstvenog osiguranja – Uloga nezdravstvenog volontera u palijativnoj skrbi – Komunikacija i komunikacijske vještine u palijativnoj skrbi – Pristup rješavanja problema mobilnosti kod palijativnog bolesnika – Fizikalna terapija palijativnog bolesnika – Duhovno, psihološko-socijalni pristup u palijativnoj skrbi – Tim i timski rad.

Više o tečaju: na stranicama udruge  https://www.hospicij-hrvatska.hr/category/novosti/

Objava 27. tečaj za nezdravstvene volontere u hospicijskim kućnim posjetima pojavila se prvi puta na Onkologija.

Obilježavanje Mjeseca svjesnosti o raku debelog crijeva

Promocija Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka debelog crijeva

Pošalji uzorak, spriječi rak!

Hrvatski sabor ove je godine službeno proglasio ožujak Mjesecom svjesnosti o raku debelog crijeva u Republici Hrvatskoj. U Hrvatskoj je rak debelog crijeva najčešći novodijagnosticirani rak s preko 3.600 novih slučajeva godišnje, a ujedno i drugi najčešći uzrok smrti od raka (iza raka pluća) s 2.079 umrlih u 2020. godini. Cilj ove javnozdravstvene akcije je educirati stanovništvo o raku debelog crijeva kojeg je moguće ne samo rano otkriti nego i spriječiti. Ujedno se želi podići svijest o organiziranim preventivnim pregledima koji se provode još od 2008. godine u okviru Nacionalnog  programa ranog otkrivanja raka debelog crijeva. U Program se pozivaju svi građani  u dobi od 50. do navršene 74. godine.

Javnozdravstvena akcija održat će se u skladu s epidemiološkim mjerama.

Pozivamo Vas da se pridružite i doprinesete daljnjem jačanju aktivnosti na području prevencije, ranog otkrivanja i liječenja raka debelog crijeva.

Objava Pošalji uzorak, spriječi rak! pojavila se prvi puta na Onkologija.

 Vrijeme je za uspostavu nacionalne baze onkoloških podataka i praćenje ishoda liječenja

 Zagreb, 1. ožujka 2022. – Za napredak i procjenu onkološke skrbi neophodan je kontinuiran uvid u cjelokupne podatke o onkološkim bolesnicima, a jedini način za njihovo dobivanje jest stvaranje nacionalne baze podataka, istaknuto je na panelu „Dijagnoza zdravstvenog sustava“ održanog u Novinarskome domu u organizaciji Koalicije udruga u zdravstvu, a u sklopu kampanje Vrijeme je.

Pristup podatcima o vrstama raka i njihovim karakteristikama, praćenje procesa i ishoda na temelju tih podataka, nužni su za poboljšanje liječenja onkoloških bolesnika. Istaknuto je da je potrebno standardizirati medicinsku dokumentaciju, prikupljanje podataka, vrste i izvore podataka, njihovo korištenje i interpretaciju, a zahvaljujući tim podacima pacijenti će moći odabrati ustanovu koja postiže najbolje rezultate liječenja.

Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu prof. Ivica Belina podsjetio je da su udruge bolesnika u sklopu pokretanja aktivnosti za donošenjem Nacionalnog strateškog okvira protiv raka isticali važnost  osnutka Hrvatske onkološke baze podataka, koja bi objedinila sve ustanove koje liječe oboljele od raka:

„S planom za razvoj nacionalne onkološke baze podataka kroz sljedeće tri godine, željeli smo saznati koje su to prepreke u njenoj uspostavi, što možemo učiniti kako bismo ih zaobišli, o dobrobitima koji bi onkološkoj skrbi za pacijente takva baza mogla donijeti kao i o pozitivnim učincima na zdravstveni sustav. Vrijeme je za razgovor o vremenskom rasporedu koraka u njenoj uspostavi, kao i o odgovornostima svakog pojedinog dionika u uspostavi nacionalne onkološke baze podataka”, istaknuo je Belina.

Na panelu „Dijagnoza zdravstvenog sustava“ sudjelovali su prim. dr. sc. Vera Katalinić Janković, posebna savjetnica ministra zdravstva, prof. dr.sc. Stjepko Pleština, predsjednik Hrvatskog društva za internističku onkologiju i predstojnik Klinike za onkologiju KBC Zagreb, doc.dr.sc. Mario Šekerija, Hrvatski zavod za javno zdravstvo  voditelj Odjela za maligne bolesti i Registra za rak RH te Ljiljana Vukota, glavna tajnica udruge SVE za NJU.

FAIR prikupljanje onkoloških podataka

Udruge bolesnika su upozorile da je vrijeme za maksimiziranje vrijednosti podataka koji se prikupljanju, pohranjuju i obrađuju prema četiri temeljna načela prema tzv. FAIR modelu  (Findability, Accessibility, Interoperability, Reusability):

1. Pretraživost (gdje se podaci nalaze?) – svi podaci trebaju biti zabilježeni i opisani koristeći što bogatije opise koji će omogućiti korisnicima intuitivno i jednostavno pretraživanje dostupnih podataka i pronalaženje njihove lokacije
2. Dostupnost (kako mogu dobiti podatke?) – pristup podacima, kada god je to moguće, treba biti jednostavan i automatiziran uz odgovarajuća ograničenja pristupa prema vrstama korisnika, vremenu objave podataka ili prema zakonu
3. Interoperabilnost (kako mogu povezati ili integrirati podatke?) – aktivno korištenje standarda i jednoznačne terminologije omogućuje visoku interoperabilnost podataka što posljedično dopušta njihovu bržu i lakšu integraciju u skupove podataka koji su spremni za analizu i interpretaciju
4. Ponovna upotrebljivost (mogu li se podaci lako dijeliti i ponovno koristiti?) – pretraživost, dostupnost i interoperabilnost podataka olakšavaju dijeljenje podataka i njihovo opetovano korištenje za odgovaranje na nova znanstvena pitanja, za istraživačke aktivnosti i za podršku personaliziranoj zdravstvenoj zaštiti.

O kampanji Vrijeme je.

Kampanja Vrijeme je. pokrenuta je točno u podne u utorak, 18. siječnja 2022. akcijom na Trgu bana Josipa Jelačića i brojčanikom na čuvenom satu koji je odbrojavao broj umrlih osoba od dana kada je donesen Nacionalni strateški okvir protiv raka pa do danas, kako bi se upozorilo na to da je rak veliki javnozdravstveni problem.  Nositelj kampanje je Koalicija udruga u zdravstvu, uime svih utjecajnijih udruga onkoloških bolesnika, uz potporu Ministarstva zdravstva, Zbora zdravstvenih i medicinskih novinara Hrvatskoga novinarskog društva te Inovativne farmaceutske inicijative. Glavni cilj kampanje jest okupiti sve najvažnije dionike zdravstvenog sustava te ih potaknuti i poduprijeti u provedbi Nacionalnoga strateškog okvira protiv raka, koji je Hrvatski sabor donio prije više od godinu dana. U sklopu kampanje pokrenuta je mrežna stranica vrijeme.hr, putem koje će se sustavno pratiti provedba NSOPR-a te se pozivaju građani da podijele svoja iskustva.  Kako od raka u Hrvatskoj svakog dana umre 39 ljudi, sustavno će se poticati rasprave i podizati svijest, a brojčanik će nastaviti odbrojavati na mrežnoj stranici sve dok se potpuno ne provedu svi dijelova NSOPR-a.

Jer Vrijeme je.

O raku

Rak je vodeći javnozdravstveni problem u Hrvatskoj, a procjenjuje se da u našoj zemlji živi 170 000 osoba koje su bolovale ili boluju od raka te je drugi najčešći uzrok smrtnosti. Odgovoran je za 27 posto smrti u Hrvatskoj, vodeći je uzrok smrtnosti osoba mlađih od 65 godina te je odgovoran za 50 posto smrtnih slučajeva kod žena i 35 posto kod muškaraca. Maligne bolesti su jedan od najvećih javnozdravstvenih izazova današnjice, uz mnoge uzroke rizika njihova nastanka i razvoja.

Objava Objava za medije:  Vrijeme je za uspostavu nacionalne baze onkoloških podataka i praćenje ishoda liječenja pojavila se prvi puta na Onkologija.