Što donosi sutra?

Rak je kronična bolest. Svaka kronična bolest dugo traje. Ono što rak ili bilo koju drugu kroničnu bolest ili njene posljedice čini toliko problematičnima nije sama priroda bolesti i liječenje već činjenica da ih se mora veoma dugo podnositi.

Posljedice kronične bolesti rijetko kad snosi samo oboljela osoba. Svi smo mi dio neke obitelji, tako da će šok i tjeskobu koju osjećate kao oboljela osoba osjećati i vama bliske osobe. Bolest pogađa svakog člana obitelji, bez obzira na to pokazuje li on to ili ne, odnosno je li toga svjestan ili nije.

Naravno, bolest neće jednako utjecati na svakog člana. Međutim, ako članovi obitelji razumiju kako kronična bolest općenito utječe na ljude, vjerojatno će biti spremniji suočiti se sa specifičnim izazovima situacije u kojoj se nalaze. Osim toga, ako osobe izvan obiteljskog kruga — kolege s posla, djeca iz škole, susjedi i prijatelji — razumiju kako kronična bolest djeluje na oboljelu osobu, moći će joj u većoj mjeri pružiti smislenu i suosjećajnu podršku.

Iskustvo koje proživljava obitelj u kojoj je netko kronično bolestan moglo bi se usporediti s putovanjem kroz nepoznatu zemlju. Dok će neke stvari biti skoro iste kao u domovini te obitelji, druge će biti nepoznate ili čak potpuno drugačije. Kad se neki član obitelji suoči s kroničnom bolešću, mnoge će stvari u obiteljskom životu ostati manje-više iste. Međutim, neke će se stvari jako promijeniti.

Kao prvo, bolest bi mogla utjecati na uobičajenu životnu rutinu obitelji i prisiliti svakog člana da učini određene prilagodbe kako bi se snašao u novim okolnostima.

Čak i liječenje može izazvati daljnje smetnje u novonastaloj obiteljskoj rutini. Zbog liječenja neki ljudi moraju svakodnevno putovati u bolnicu i natrag. Drugi će morati promijeniti prehrambene navike i načine pripremanja hrane.

Dok se pacijent prilagođava na nelagodnosti — a ponekad i na bol — koje su povezane s liječenjem i na to da medicinsko osoblje kontrolira njegovo stanje, postaje sve više ovisan o praktičnoj pomoći i emocionalnoj podršci svoje obitelji. Zbog toga članovi obitelji ne samo da moraju ovladati nekim novim vještinama kako bi se mogli fizički brinuti o bolesniku nego su svi do jednog prinuđeni prilagoditi svoje stavove, emocije, način života i rutinu.

Razumljivo je da svi ti zahtjevi sve više iskušavaju izdržljivost članova obitelji.

Neprestani usponi i padovi koji su prisutni kod kroničnih bolesti stvaraju zastrašujući osjećaj neizvjesnosti. Tek što se članovi obitelji prilagode na jedan splet okolnosti, može im se dogoditi da se te okolnosti promijene, pa čak i pogoršaju. Simptomi bolesti mogu se pojavljivati u nepravilnim vremenskim razmacima ili se mogu naglo pogoršati, a može se dogoditi i to da liječenje ne urodi očekivanim poboljšanjem. S vremena na vrijeme možda treba promijeniti način liječenja ili zbog njega mogu nastupiti nepredviđene komplikacije. Dok pacijent postaje sve ovisniji o podršci koju mu nastoje pružati zbunjeni članovi obitelji, emocije koje su prije bile pod kontrolom mogle bi se iznenada razbuktati.

Budući da je u mnogim slučajevima nemoguće predvidjeti tok bolesti i rezultate liječenja, neminovno se nameću pitanja kao što su: Koliko će sve to trajati? Koliko će se zdravstveno stanje pogoršati? Koliko ćemo to još moći podnositi? Neizlječiva bolest često stvara najgoru neizvjesnost — “Koliko je još vremena preostalo do smrti?”

Nitko od nas ne zna kad ćemo će umrijeti. Neočekivani događaji se događaju svaki dan. Najbolje što možemo učiniti je pokušati živjeti potpuno i za danas.

Ujecaj na društveni život

Sama bolest ili pak popratne pojave liječenja mogu otežati ili čak onemogućiti druženje s drugima. Članovi obitelji i bolesnik možda smatraju da u društvu ta bolest predstavlja sramotu ili strahuju da bolest može izazvati neugodnosti. Možda se bolesnik zbog depresije osjeća nedostojnim druženja sa starim prijateljima ili možda obitelj naprosto nema snage za druženje s drugima. Iz raznoraznih razloga kronična bolest lako može dovesti čitavu obitelj do izoliranosti i usamljenosti.

Osim toga, ne znaju svi ljudi što reći i kako reagirati kad se nađu u društvu s oboljelom osobom.

Kad je vaše dijete drugačije od druge djece, mnogi ljudi obično bulje u njega i kažu nešto nepromišljeno. Čovjek je ionako sklon samog sebe okrivljavati za bolest, a komentari drugih ljudi samo produbljuju osjećaj krivnje.
Petra

Razorne emocije

Kad se postavi dijagnoza uznapredovalog raka, reakcija većine obitelji je šok, nevjerica i poricanje. To je teret koji vas može potpuno shrvati.

Zaista je strašno saznati da osoba koju volite ima bolest koja je opasna po život ili joj sve više i više oduzima snagu. Članovi obitelji možda osjećaju da su se njihove nade i snovi rasplinuli, ostavivši im neizvjesnu budućnost i dubok osjećaj gubitka i tuge.

Normalno je da ste emocionalno uznemireni dok se privikavate na tu novu stvarnost. Ponekad osjećaji mogu biti toliko snažni da vas hvata strah da nećete moći izaći s njima na kraj.

Nije neobično da obitelji osjećaju strah — strah od nepoznatog, od bolesti, od liječenja, od boli i od smrti. Naročito djeca znaju nositi u sebi mnoge strahove o kojima nikome ne govore — pogotovo ako im se ne pruže logična objašnjenja o tome što se događa.

Ljutnja je također veoma čest osjećaj. Često se događa da članovi obitelji postaju žrtve na kojima bolesnik iskaljuje svoju srdžbu. Potom se i članovi obitelji mogu rasrditi — na liječnike, zbog toga što nisu ranije otkrili u čemu je problem, na same sebe, zbog toga što je oboljela osoba od njih naslijedila genetski poremećaj, na oboljelu osobu, zbog toga što nije dovoljno pazila na sebe, na Boga, zbog toga što smatraju da je on kriv za bolest. Osjećaj krivnje još je jedna česta reakcija na kroničnu bolest.

Taj emocionalni košmar često dovodi do depresije — kod nekih u blažem, a kod nekih u težem obliku.

Bilo me je strah vlastitih emocija i imala sam potrebu da mi netko kaže kako je normalno osjećati se tako jadno.
Marijana

Ne očajavajte. Druge su obitelji izašle na kraj s bolešću, a i vi to možete.

Izazovi s kojima se treba suočiti kod kronične bolesti:
  • Informirati se o bolesti i o tome kako se nositi s njome.
  • Prilagoditi svoj način života i svakodnevnu rutinu.
  • Prihvatiti promjene u društvenom životu.
  • Nastojati živjeti koliko-toliko normalnim načinom života i zadržati kontrolu nad svojim životom.
  • Nositi se s tugom zbog gubitaka koji su posljedica bolesti.
  • Suočiti se s teškim emocijama.
  • Zadržati pozitivan stav.

Budite uvjereni da ima i drugih obitelji koje su izdržale putovanje kroz nepoznatu zemlju kronične bolesti te da i vi možete izdržati. Mnogi su ustanovili kako im sama spoznaja da su drugi izašli na kraj s tom situacijom pruža izvjesno olakšanje i nadu.

Za osobu koja se nosi s nekim problemom ili situacijom može se reći da je “sposobna uhvatiti se u koštac i izaći na kraj s pritiscima kojima je izložena”. To znači da se s problemima koje donosi kronična bolest suočite na takav način da donekle zadržite kontrolu nad situacijom i sačuvate duševni mir. Imajući u vidu činjenicu da je kronična bolest briga cijele obitelji, potrebno je da svaki njen član pruža bolesniku lojalnu podršku punu ljubavi kako bi se obitelj mogla uspješno nositi s tim problemom.

Korisno je biti informiran

Premda možda nije moguće izliječiti bolest, osoba koja zna kako s nekim zdravstvenim problemom izaći na kraj može smanjiti psihičke i emocionalne posljedice koje bolest uzrokuje. Kako obitelj može saznati kako se nositi s bolešću?

Prvi je korak naći komunikativnog i susretljivog liječnika koji je spreman odvojiti vrijeme kako bi pacijentu i obitelji pažljivo sve objasnio. Idealnom liječniku stalo je do cijele obitelji, kao i do toga da ima sve potrebno medicinsko znanje i iskustvo.

Idući korak sastoji se u tome da postavljate konkretna pitanja sve dok se ne upoznate sa situacijom najbolje što možete. Međutim, imajte na umu da biste se u razgovoru s liječnikom lako mogli zbuniti i zaboraviti što ste ga htjeli pitati. Jedan koristan savjet jest da unaprijed napišete pitanja. Možda će vas naročito zanimati što očekivati u vezi s bolešću i liječenjem, kao i što poduzeti.

Naročito je važno da se braću i sestre kronično bolesnog djeteta odgovarajuće upozna sa situacijom. Od samog početka objasnite im što nije u redu. Ako ne razumiju što se događa, djeca lako mogu dobiti osjećaj da su isključena iz onog što se zbiva u krugu obitelji.

Članovi nekih obitelji također su pronašli korisne informacije istražujući knjige u obližnjoj biblioteci i knjižari ili pak materijal na Internetu — i vrlo su često došli do detaljnih informacija o specifičnim bolestima.

Bilo me je strah vlastitih emocija i imala sam potrebu da mi netko kaže kako je normalno osjećati se tako jadno.
Marijana

Pitanja koja obitelj može postaviti liječniku:

  • Kako će se bolest razvijati i kakav će biti ishod?
  • Kakvi će se simptomi javljati i kako izaći s njima na kraj?
  • Koji su alternativni načini liječenja?
  • Koje su moguće nuspojave, opasnosti i prednosti različitih načina liječenja?
  • Što se može učiniti kako bi se poboljšalo stanje, a što valja izbjegavati?

U razumnoj mjeri sačuvati kvalitetu života

Posve je prirodno da članovi obitelji žele da bolesnik u razumnoj mjeri sačuva kvalitetu života. Kvaliteta života podrazumijeva i sposobnost da se pokazuje i prima ljubav, da se provodi vrijeme u aktivnostima koje pružaju zadovoljstvo i da se sačuva nada. Oboljele osobe još uvijek vole uživati u životu u onoj mjeri u kojoj im bolest i liječenje to dopuštaju.

Bolesnici još uvijek mogu raditi neke stvari koje im omogućavaju da nalaze određeno zadovoljstvo u životu. Ovisno o prirodi bolesti, mnogi i dalje mogu uživati u ljepoti nekih prizora i zvukova. Što više osjećaju da imaju kontrolu nad različitim aspektima svog života, to je veća vjerojatnost da će u razumnoj mjeri zadržati kvalitetu života.

Volimo biti u prirodi, ali zbog tjelesnih ograničenja mog sina ne možemo pješačiti. Stoga drugačije organiziramo stvari. Planiramo izlaske, ali pazimo da to ne bude prenaporno.
Vedran

Izaći na kraj s teškim emocijama

Da bi se osoba mogla nositi s bolešću, prijeko je potrebno da nauči kontrolirati štetne emocije. Jedna od njih je ljutnja. Ljutnja vas može izjedati i činiti ogorčenim ili vas može navesti da kažete teške riječi zbog kojih ćete kasnije požaliti. Jedan jedini izljev gnjeva može prouzročiti štetu koju će se možda dugo trebati popravljati.

Kad osjetite ljutnju, udahnite i zastanite, izbrojite do 10. Uvijek možemo poduzeti ove korake da bismo se što prije oslobodili osjećaja ljutnje, kako ne bismo i dalje nanosili štetu sebi i drugima. A kad se smirite, vjerojatno ćete moći puno bolje riješiti situaciju.

Kao i svaka druga obitelj, i vaša će sigurno imati uspone i padove. Članovi mnogih obitelji smatraju da im je lakše kad se mogu povjeriti jedni drugima ili nekoj drugoj suosjećajnoj osobi koja se može uživjeti u njihov položaj.

No neka vas ne čudi ako za vrijeme razgovora ne možete zadržati suze. Plakanje vas oslobađa od napetosti i boli te vam pomaže da nadvladate tugu.

Zahvaljujući tome što sam razgovarala s iskrenom prijateljicom, uspjela sam zadržati duševnu i emocionalnu ravnotežu.
Marija

Zadržati pozitivan stav

Suvremeni istraživači primijetili su da bolesnikova očekivanja — bila ona negativna ili pozitivna — često utječu na ishod liječenja. No, kako obitelj može zadržati optimizam dok se suočava s dugotrajnom bolešću?

Mada članovi obitelji ne zatvaraju oči pred bolešću, lakše im je kad se usredotoče na ono što još uvijek mogu činiti.

Situacija u kojoj se nalazite mogla bi vas navesti da budete potpuno negativni, no morate biti svjesni da još uvijek mnogo toga imate. Još uvijek imate život, imate jedni druge i svoje prijatelje.

Premda se kroničnu bolest ne smije olako shvaćati, zdrav smisao za humor pomaže u borbi protiv pesimističnog raspoloženja.

Budući da smo naučili nositi se s određenim situacijama, možemo se smijati stvarima koje nam se događaju, a koje drugima mogu izgledati veoma neugodne. No smijeh nam zapravo pomaže da smanjimo napetost.
Ines

Obitelji trebaju njegovati bolesnika te prilagoditi svoje stavove, emocije i način života.