Suočavanje s neizlječivom bolešću

Spoznaja o neizlječivom raku i da se približava kraj vašeg života može biti jako teška. Mnogi oboljeli i njihove obitelji prolaze kroz razne krize, strahove i nesigurnosti.

Možda ste svjesni da vaša bolest napreduje, ali spoznaja da možda nećete dugo živjeti još uvijek može izazvati šok. Možete proživljavati lavinu snažnih emocija (ljutnja, bijes, poricanje, očaj, tuga, depresija, gubitak kontrole) i ne možete jasno razmišljati. Možda ste se osjetili bespomoćno te da vam je život izvan kontrole. Možda ćete željeti biti sami, ili uz užu obitelj ili prijatelje. Ljudi bliski vama također mogu biti šokirani i uznemireni. Kako vrijeme prolazi, te emocije obično se smanjuju.

Planirajte provesti vrijeme s ljudima koje volite i fokusirajte se na ono što je najvažnije. Mnogi uspiju zadržati kontrolu nad svojim životom jer se unaprijed pripreme za vrijeme kada donošenje odluka postane teško tako što ostave upute o tome kako i gdje bi željeli biti zbrinuti, kad bi željeli da liječenje prestane te tko žele da donosi odluke u njihovo ime.

Razgovarajte otvoreno i iskreno. Svi se bojimo da ćemo otvorenim razgovorom nekoga povrijediti. No obično ljude naposljetku više povrijedimo ako o nekim stvarima ne razgovaramo. Ponekad je zapravo teže razgovarati s najbližima, nego s nekim objektivnijim. Pokušajte prvo razgovarati s nekim drugim – s dobrim prijateljem ili prijateljicom, osobom iz palijativnog tima (liječnik/ca, medicinska sestra, volonter, psihoterapeut).

Postoji puno stvari koje još uvijek želim napraviti, ali znam da neću biti u stanju napraviti ih onako kako sam planirao. Ali pokušat ću ih ostvariti na drugačiji način.
Mirko

Vaši osjećaji

Pri suočavanju s neizlječivim rakom, oboljeli prolaze kroz razne stadije i stanja prilagođavanja na životnu prijetnju:

  1. Negiranje, poricanje – najznačajnija reakcija osobe koja je saznala da je smrtno oboljela od raka „Sigurno je greška!“ „Nemoguće!“. Stanje negiranja može trajati od nekoliko sati do nekoliko dana.
  2. Bijes, ljutnja – javlja se kada se osoba suoči s činjenicom da boluje od neizlječive bolesti, „Zašto se ovo baš meni događa?“ Može biti usmjerena prema sebi, okolini, liječnicima, životu u kojem je oboljeli bespomoćan. Osjećaj ljutnje može biti popraćen snažnim reakcijama – smjenjivanjem boli, jecanja i neutješnog plača. Osoba može biti jako osjetljiva, bijesna, zavidjeti onima koji su zdravi, svadljiva, a ponekad i agresivna. U ovoj fazi obitelji oboljele osobe može zatrebati stručna pomoć kako bi se prilagodili i sačuvali stabilnost obitelji. Može trajati od nekoliko dana do nekoliko tjedana.
  3. Tuga i depresija – javlja se kada oboljeli predosjeća svoju smrt, vrijeme ide, bespomoćan je, shvaća, nema nade da će biti bolje. Oboljele osobe prepoznaju gubitak kao stvaran, trajan i konačan. Pojačavaju se periodi apatije, potištenosti, bezvoljnosti, očaja. Oboljelom pomaže ako ga se pripremi na ono što dolazi, omogući udaljavanje i opraštanje od svojih najbližih. Može trajati nekoliko mjeseci.
  4. Prihvaćanje – suočavanje sa smrću i pomirenje s onim što dolazi, smirenost u razmišljanju, spremno prihvaćanje onoga što je nezaobilazno.

Većina oboljelih i njihovih članova obitelji uspijeva proći kroz teške faze, ali ukoliko Vi i Vama bliska osoba uočite da se ne možete nositi s gubitkom, da uz sve napore i podršku ne uspijevate funkcionirati i prihvatiti gubitak, preporučljivo je obratiti se stručnjaku. Važno je naučiti živjeti s gubitkom.

Kad mi je liječnik rekao da mi se rak proširio u pluća, zanijemila sam. Više ga ništa nisam čula. Govorio je opcijama koje su mi preostale, ali nisam zapamtila. Činilo mi se kao da priča na nekom drugom jeziku. Bila sam u totalnom šoku.
Ivana

Nitko ne može biti siguran koliko dugo ćete živjeti.

Liječnik vam je priopćio da su vam ostali mjeseci ili nekoliko tjedana života. Možda ćete živjeti duže ili, na žalost, manje od toga.

Imati ćete dobre dane kad ćete se osjećati dobro i pozitivno o životu, a i loše dane kada će vam energetske rezerve biti niže. Iako je budućnost neizvjesna, za mnoge ljude je važno planirati unaprijed i iskoristite dane kada se osjećate dobro.

Promislite o stvarima koje želite urediti prije smrti: oporuka, kako i gdje bi željeli biti zbrinuti, kad bi željeli da liječenje prestane te tko će donositi odluke u vaše ime.

Vaše osobe

Kada se približavate kraju svog života, to ne znači da ćete imati manje potrebe za ljubavi, druženju, prijateljstvu i zabavi. Za mnoge ljude, partner, obitelj i prijatelji postaju još važniji i vitalni izvor potpore i ohrabrenja.
Međutim, ozbiljna bolest može opteretiti odnose i mnogi ljudi smatraju da je teško znati što reći. Ljudi reagiraju na neočekivane načine. Neki će možda pokušati poricati ozbiljnost situacije tako što će biti nerealno vesele, što vama može otežati izražavanje osjećaja. Drugi ljudi će vas izbjegavati, radije nego riskirati izreći krivu riječ.

Vaš partner, djeca ili bliski prijatelji mogu vas živcirati time što su previše zaštitnički nastrojeni. Ponekad, najuži članovi obitelji i najbolji prijatelji mogu postati kao stranci, upravo u vrijeme kad ih najviše trebate. Ponekad partneri pokušavaju zaštititi jedni druge od istine poricanjem, iako su oboje svjesni što se događa.  Otvoren i iskren razgovor o osjećajima koje proživljavate vam može pomoći da umanjite tugu, tjeskobu i nesigurnost. Zajedničko suočavanje s izazovima vaše bolesti će ojačati vaš odnos. Važno je da vaš odnos ostane koliko je moguće normalan. Dakle, ako ste oduvijek bili bliski i dosta razgovarali, nastavite tako dalje. Kad ostanete bez riječi ili riječi jednostavno nisu dovoljne, zagrljaj ili stisak ruke može biti vrlo utješan.

Imajte na umu da će svi biti šokirani vijestima. Ljudske početne reakcije ne moraju nužno odražavati njihove istinske osjećaje. Vaša obitelj i prijatelji također proživljavaju snažne emocije. Većina članova obitelji uspijeva proći kroz teške faze, ali ukoliko se ne mogu nositi s lošim vijestima, ne uspijevaju funkcionirati i prihvatiti istinu, preporučljivo je obratiti se stručnjaku.

Kako vam se približava kraj života, možda ćete željeti riješiti prijašnje nesuglasice, izraziti žaljenje zbog svog postupanja ili moliti nekoga za oprost. Takvi razgovori mogu vas na poseban način zbližiti s pojedinim osobama.

Bila sam sa svojim bratom u šetnji. Počela sam plakati i nisam se mogla zaustaviti. I moj brat je plakao. Nije se mogao pomiriti sa činjenicom da umirem. Dugo smo sjedili na klupi i samo smo plakali.
Branka

Komunikacija s drugima

Osobe oboljele od raka ponekad imaju neku vrstu zadrške da sve svoje strahove i druge osjećaje vezane za bolest dijele sa svojom obitelji, plaše se izgovoriti ih glasno. Zadrška se često javlja iz potrebe da ih zaštite i poštede dodatne brige. Često su oboljeli oni koji započinju teške razgovore i pomažu drugima da se suoče s bolešću, iako su oni ti koji su bolesni.

Ako vam je lošije i ne osjećate se dobro, teško ćete se tako ponašati. Ali, ako ste u mogućnosti otvoreno razgovarati o tome kako se osjećate, vašoj obitelji i prijateljima će ipak laknuti. Razumjet će kako će vam najbolje pomoći i što želite od njih.

Možete odabrati ljude s kojima želite razgovarati i za koje smatrate da će vas podržati. Razgovarajte koliko god želite, u vrijeme kada se osjećate spremni.

Ponekad je zapravo teže razgovarati s najbližima, nego s nekim objektivnijim. Pokušajte prvo razgovarati s nekim drugim – s dobrim prijateljem ili prijateljicom, osobom iz palijativnog tima (liječnik/ca, medicinska sestra, volonter, psihoterapeut).

Znam da moji prijatelji me pokušavaju razumijeti. Nije važno što kažem – ali oni jednostavno ne mogu razumijeti. Nisam u stanju objašnjavati kako se osjećam ili što se događa. Ne kažem da je to njihova krivnja ili bilo što. Jednostavno je mučno i teško.
Zoran

Vaša djeca

Nema jednostavnog način kako razgovarati s djecom ili unucima o tome da si jako bolestan/bolesna i bliži se kraj tvog života. Najbolje je s djecom biti iskren i otvoren, i dati informacije u skladu s njihovim godinama.

Djeca mogu biti vrlo svjesna stvari koje se događaju oko njih. Čak i ako se ne govori ništa, oni će obično osjećati da nešto nije u redu. Bolje je da im kažete istinu nego da oni sami zamišljaju najgore. Ako djeca ne dobiju ublaženo i pristupačno objašnjenje situacije, oni će sami izvoditi uznemirujuće, neistinite zaključke. Djeca također se mogu osjećati krivima za vašu bolest, tako da je važno ih uvjeriti da to nije njihova krivnja.

Na koji način reći djeci ovisi o njihovoj dobi i koliko oni mogu razumjeti. Prije  ili  kasnije,  svi  koji  se  brinu o djeci suočit će se s pitanjima o smrti. Djeca zaslužuju iskrene odgovore.

Moj otac i ja smo postali mnogo bliži. Postali smo potpuno drugačija obitelj nego što smo bili prije moje dijagnoze. Naučili smo govoriti o svojim osjećajima, kako razgovarati jedni s drugima o tome što se događa. Počeli smo razgovarati o strahovima.
Matea

Ako živite sami

Teško je zadržati pozitivan i optimističan stav ako živite sami. Iako cijenite i volite svoju samostalnost, zbog bolesti se možete osjećati vrlo usamljeno.
U redu je pitati za pomoć. Ljudima kojima je stalo do vas  žele vam pomoći koliko god mogu. Nekim ljudima je teško razgovarati o bolesti i osjećajima, ali vam zato mogu pomoći u praktičnim stvarima, npr. obavljanje kupovine, čišćenje ili pranje rublja. Neki drugi će vam praviti društvo, saslušati će vas i dijeliti s vama svoje brige i strahove.

Pomoć i savjet vam može dati osoba iz palijativnog tima (liječnik/ca, medicinska sestra, volonter, psihoterapeut).

Moj najveći problem je što mi treba pomoć. Želim učiniti sve što mogu za sebe. Ako moram raditi za nešto, postoji razlog za život.
Tvrtko

Planirajte provesti vrijeme s ljudima koje volite i fokusirajte se na ono što je najvažnije.